Når pasienten er et barn

Boken er interaktiv, slik at barnet, foreldrene og helsepersonalet sammen kan forme et innhold som er meningsfylt og virker på flere plan. Foto: Rikshospitalet HF / Thea Tønnessen

Last ned høyoppløselig bilde | Gå til bildearkiv

Sykehusboka er primært beregnet på barn fra 8 til 12 år, som er innlagt på sykehus i tre dager eller mer. Foto: Rikshospitalet HF / Thea Tønnessen

Boka er en kombinasjon av loggbok, medisinsk hjelpebok, oppgavebok og skjønnlitterær lesebok. Foto: Rikshospitalet HF / Thea Tønnessen

Boken er interaktiv, slik at barnet, foreldrene og helsepersonalet sammen kan forme et innhold som er meningsfylt og virker på flere plan. Foto: Rikshospitalet HF / Thea Tønnessen

Det er barnets stemme og behov som kommer til uttrykk i boka, ikke helsepersonalets behov for å informere. Foto: Rikshospitalet HF / Thea Tønnessen

 

Case: Rikshospitalet har gått nye veier for at syke barn og deres foreldre lettere skal kunne forholde seg til, og bearbeide, sine opplevelser på sykehuset. De har utviklet Sykehusboka, som gjennom tekster og visuelle elementer gir impulser og inspirasjon til å snakke om, kjenne på og nedtegne egne opplevelser. Boken mottok Merket for god design i 2009.

En tverrfaglig ressursgruppe på sykehuset, har bidratt til å forankre innholdet medisinsk, på en måte som barn og foreldre kan forstå. Boken er interaktiv, slik at barnet, foreldrene og helsepersonalet sammen kan forme et innhold som er meningsfylt og virker på flere plan.

- Sykehusboka er uavhengig av diagnose. Den er primært beregnet på barn fra 8 til 12 år, som er innlagt på sykehus i tre dager eller mer. Boken er en gave fra helsepersonalet, og gis til barnet når det er på sykehuset, forteller Kristine Hetland Clark, som er prosjektleder for Sykehusboka og informasjonsrådgiver på Rikshospitalet - sykehuset som hvert år behandler mer enn 30.000 barn.

Derfor er boka et godt hjelpemiddel
Sykehusboka ble opprinnelig initiert av forfatter Taran Bjørnstad og grafisk designer Tone Bergan. Sluttproduktet er et resultat av dybdeintervjuer med 19 barn og deres foreldre, et tett samarbeid med Kristine Clark og en ressursgruppe ved Rikshospitalet, som blant annet besto av psykiatere, kirurger, diverse andre spesialister, førskolelærere og representanter fra smerteteamet. Alt innhold er kontinuerlig testet opp mot gruppen og gjennomdiskutert til minste detalj.

- Et viktig prinsipp i behandlingen av barn, er å se det friske barnet også, sier Clark. – Sykehusboka blir noe kjent i en ukjent situasjon og kan bidra til å gi barnet en følelse av sårt savnet kontroll, forteller hun. –Det er barnets stemme og behov som kommer til uttrykk i boka, ikke helsepersonalets behov for å informere.

Ikke lett å finansiere
I og med at boken var et initiativ som kom utenfra, var det nødvendig å finansiere utviklingen av den med eksterne midler. Men aller først var det viktig å presentere boken for personalet og ledelsen ved sykehuset for å høre reaksjonene. De viste seg å være udelt positive.

- Arbeidet med finansieringen av prosjektet var utrolig tungt og tok lang tid, forteller grafisk designer Tone Bergan. – Det ble veldig viktig at idéen var godt forankret i ledelsen og hos helsepersonalet. Vi søkte om penger i mange instanser, blant annet hos myndighetene, Helse Sør-Øst og Helse og rehabilitering. Da sistnevnte innvilget et beløp, løsnet det, og prosjektet var fullfinansiert i løpet av kort tid, sier hun.

Et tett og godt samarbeid
Prosessen videre, med utvikling av innhold, struktur og uttrykk, gikk veldig raskt. – Til tross for jevnlige møter og diskusjoner med ressursgruppen, og til tider ulik tilnærming til en problemstilling, hadde vi et nært samarbeid som var veldig effektivt. Den motstanden vi til tider møtte, var fruktbar. Vi ble møtt med tillit fra fagmiljøet hele veien og stilte oss ydmyke overfor deres kompetanse uten å gå på akkord med våre overbevisninger, sier Tone.

Følger hele prosessen
Sykehusboka er delt inn i syv kapitler og fanger hele prosessen i et sykehusopphold. Den er en kombinasjon av loggbok, medisinsk hjelpebok, oppgavebok og skjønnlitterær lesebok. De syv kapitlene er:

• 1. Meg + mitt: Her er jeg
• 2. Meg + kroppen: Fokus på den medisinske prosessen
• 3. Meg + tankene mine: Åpner for følelser
• 4. Meg + god tid: Kreativitet og aktivitet i sentrum
• 5. Meg + meninger! Ris og ros og nye erfaringer
• 6. Meg + minner: Medaljen ved avreise
• 7. Aron + Elvis: Boka i boka (skjønnlitterær del)

Spesielt tilpasset situasjonen
Sykehusboka skal kunne fylle et behov der og da, og har derfor ikke sidetall. Spiralrygg og strikk rundt boken indikerer at den er privat, og gjør det lett å legge inn løse ark.

Boken er illustrert med duse, balanserte farger. Dette er viktig, blant annet fordi et barn under behandling kanskje ikke orker sterke farger. Guiden i boken, er en liten, illustrert person med kors på.
- Alle avgjørelser om form og struktur tar hensyn til barnas behov og ønsker, slik det ble avdekket under dybdeintervjuene, forteller Tone.

Slik brukes boken
Under sykehusoppholdet, kan barnet nedtegne sine opplevelser i Sykehusboka, på sider som er tilrettelagt for de ulike følelsene og hendelsene. Boken er barnets egen lille mestringsarena – et fristed for ros, ris, hjertesukk, glede og frustrasjon.

- Boken kan hjelpe barnet å få ut følelsene sine og legger til rette for dialog mellom barnet, foreldrene og helsepersonalet. Den gir alle involverte et felles utgangspunkt og styrker deres delaktighet i behandlingsprosessen. Dermed får man også et mer effektivt og kvalitativt bedre sykehusopphold, sier Kristine Hetland Clark, som slår fast at et så stort prosjekt krever riktige fagpersoner og gode allianser internt. Den grundige analysen man gjorde i forkant, gjennom intervjuer med potensielle brukere, var også helt avgjørende for det endelige resultatet.

Lett å samarbeide?
På spørsmål om hvordan hun opplevde å jobbe tett med initiativtakerne og designerne, med deres ønsker for boken stående sentralt, sier hun at det var et eksepsjonelt godt samarbeid.

Men har ikke alle slike prosesser noen konflikter og vanskelige perioder, da?

Kristine Hetland Clark smiler og understreker at det eneste vanskelige man opplevde i denne prosessen, var selve finansieringen. Tone Bergan sier seg helt enig.

Veien videre?
Sykehusboka ble hedret med Merket for god design i 2009. Etter anbefaling fra Departementet ble man bevilget penger til å distribuere boken over hele landet. Arbeidet med å implementere den på arbeidsplassene fortsetter – og der er det faktisk en utfordring.

- Vi har hatt regionale seminarer med opplæring, og alle synes Sykehusboka er viktig. Utfordringen er å få den høyere prioritert, blant annet hos de travle lederne ved sykehusene, sier Kristine, som jobber iherdig med saken, og ser frem til en god, systematisk vurdering av prosjektet til høsten. Evalueringen involverer tre store sykehus, og baseres på intervjuer med barn, foreldre, helsepersonell og fokusgrupper.

Men at boken har livets rett, er man så sikre på at man allerede har planer om å kunne utarbeide tilsvarende bøker for søsken til syke barn og/ eller barn av foreldre som er syke. De erfaringene man har gjort i prosessen med Sykehusboka, tilsier at man bruker samme tilnærming også på de eventuelt nye prosjektene. Og behovet er stort, det er ikke sikkert at de venter på evalueringen av Sykehusboka før de begynner...